Ik ga liever dood dan nog een dag langer in deze gevangenis te moeten blijven. Niets mag ik zelf. Nog geen kopje koffie zetten of even rustig de tuin in, een wandelingetje maken in de buurt of een boodschapje. Laat staan mijn eigen geld uitgeven. Een peuter mag nog meer dan ik!’
Tot haar 88ste heeft Anna thuis gewoond, maar toen ze haar been brak moest ze naar een verpleeghuis: 19 m2 met één raam – dat niet open kan – met uitzicht op een blinde muur. Om de boel wat op te fleuren, hangen in de gang afbeeldingen van bossen. Bossen waar Anna nooit meer zal komen; ze woont achter gesloten deuren. Veilig opgeborgen, letterlijk achter een codeslot. Uit vrees dat ze de weg kwijtraakt of struikelt over een stoeprand.
Anna’s kristalblauwe ogen verraden een mengeling van boosheid en diep verdriet. ‘Sinds de vroege dood van mijn man heb ik alles in mijn eentje gerooid. Een succesvol bedrijf gerund, drie kinderen opgevoed en gezorgd voor een goed pensioen. En nu dit.’ Samen met haar huisgenoten Karel en Miek maakt ze korte metten met mijn stereotiepe vooroordeel over mensen met dementie. Karel, die de prachtigste schilderijen maakt. En lerares Miek, die nog dagelijks de Volkskrant leest. Toch wordt hun het meest fundamentele mensenrecht ontnomen, dat op vrijheid. Net als een groot deel van die andere 80 duizend mensen met dementie in een verpleeghuis. Collectief opgesloten. Slachtoffers van een systeem vol beschermende regels en veelal goedbedoeld veiligheidsdenken.
‘Wat blijft er over van een mens als je hem van elke vorm van vrijheid berooft en reduceert tot zijn ziekte?’, zegt Teun Toebes. De 23-jarige verpleegkundige was tijdens een stage op een gesloten afdeling in een verpleeghuis zo ontdaan door de heersende kijk op mensen met dementie, dat hij besloot er zijn intrek te nemen. Om zo het systeem van binnenuit dementievriendelijk te maken. ‘We zien te veel de gebreken en kijken niet naar wat de mens nog wel kan.’ Hoogleraar dementie Anne-Mei The is het met hem eens. ‘Te vaak wordt gedacht dat mensen met dementie geen alledaagse menselijke behoeften meer hebben. Dat geeft ze het gevoel niet meer serieus te worden genomen.’ Toebes en The pleiten voor een andere, menselijke benadering, oog hebben voor wat nog wél mogelijk is, met behoud van vrijheid.
Dat laatste was ook het uitgangspunt van de Wet zorg en dwang uit 2020: ‘Vrijheid, tenzij’. In plaats van ‘gesloten, tenzij’. Dat het kan, blijkt daar waar deuren wél open zijn: patiënten lopen niet massaal weg en breken niet continu hun botten. ‘Vrijheid, tenzij’ leidt bovendien aantoonbaar tot een hogere levenskwaliteit. Toch is het merendeel van de verpleeghuizen nog potdicht. Huiverig voor risico’s, want wat als er toch iets misgaat? Familie, journalisten en politici springen erbovenop. Zie daar de koudwatervrees voor open deuren. Die past in de hedendaagse hang naar een risicoloze, rubberen-tegelmaatschappij. Met een veel te hoge prijs: het ontberen van het basale recht om in onze laatste levensfase volwaardig en in vrijheid te kunnen leven.
‘Ik moet weer gaan’, zeg ik na mijn derde kopje koffie. Schuldbewust loop ik richting uitgang, waar ik snel de code van het deurslot intik. Vier getalletjes slechts, zoals Teun zegt, is het verschil tussen hermetisch afgesloten ruimten en frisse lucht in je longen, de zon op je huid en het gezang van een lijster. Vier simpele cijfers, voor een open deur.
Bron: De Volkskrant, 12 mei 2023
